Uma equipe multidisciplinar realizou a ação, dando suporte e segurança à paciente
O Hospital Universitário Onofre Lopes (Huol-UFRN), administrado pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), realizou o desejo de uma paciente internada com doença neurológica crônica de ir à solenidade de sua colação de grau, que aconteceu na tarde do último sábado (6), no campus do Instituto Federal do Rio Grande do Norte (IFRN). A ação foi realizada por uma equipe multidisciplinar do hospital para garantir a segurança e conforto da paciente.
Raylly Victoria Fernandes Freitas, de 18 anos, diagnosticada entre os 6 e 8 anos de idade com a doença de Pompe (DP), doença neurológica crônica, está internada no Huol-UFRN há 135 dias, sendo acompanhada por uma equipe multidisciplinar do hospital. A internação de Raylly Victoria ocorreu quando ela estava concluindo o ensino médio e técnico no IFRN.
“É um sonho, é tudo muito maravilhoso. A gente que, a princípio, não esperava que fosse chegar a essa proporção toda, que fosse ser possível, mas Jesus manda anjos que fez tudo acontecer, tudo se tornar possível. Isso é importante demais, e hoje ela estar conseguindo. Ela sempre sonhou muito, graças a Deus deu tudo certo, e isso é muito satisfatório”, expressou a mãe de Raylly Victoria, Rayanny Nayara Fernandes Silva.
Raylly Victoria se formou no curso de Comércio no IFRN da zona norte de Natal – RN. O pedido de Raylly Victoria e de sua mãe Rayanny Nayara de ir à colação de grau, sensibilizou a equipe médica do Huol-UFRN para viabilizar esse momento especial. “A equipe sensibilizou-se e buscou os meios de viabilizar o sonho da paciente, com respeito aos aspectos de segurança clínica e jurídica. Mediante articulação prévia com o IFRN, o Huol disponibilizou uma equipe de suporte médico avançado para proporcionar o transporte seguro da paciente até o evento, mantendo-se a postos para atuação diante de intercorrências”, explicou o chefe da Divisão de Gestão do Cuidado, Raphael Nepomuceno Galvão Santos.
“Raylly é uma moça que vem lutando contra uma doença rara, uma doença agressiva desde muito jovem. Enfrentou muitos obstáculos no diagnóstico, na busca pelo tratamento, então quando ela fez esse pedido de sair do hospital para ir para à formatura dela, o primeiro movimento da gente institucional é mais conservador, de evitar o risco, mas foi tão insistente e ela já enfrentou tantos obstáculos na vida, que chegamos à seguinte conclusão, não poderíamos ser mais um obstáculo na vida de Raylly”, disse o Neurologista do Huol, Paulo Brito.
A paciente foi acompanhada por médico neurologista, enfermeiro assistencial e um fisioterapeuta. O IFRN disponibilizou um espaço adequado para dar suporte aos equipamentos e conforto à paciente antes da entrada para colação de grau, na ocasião, foi dada a priorização da formanda/paciente no ato simbólico da entrega do diploma. A cerimônia aconteceu às 16h, no ginásio poliesportivo do campus.
História da paciente com o Huol-UFRN-Ebserh
“A paciente é acompanhada no hospital desde os 4 anos de idade. Naturalmente, desenvolveu-se uma forte relação de afeto e confiança entre a paciente, sua família e a equipe do hospital. Ela possui uma doença rara, incurável (Doença de Pompe), deu entrada em novembro de 2023 por insuficiência respiratória e atualmente encontra-se acamada, com necessidade de suporte ventilatório por traqueostomia e dieta por gastrostomia, ainda que estável. Possui condições de alta hospitalar, mas aguarda judicialização para estruturação de Home Care (cuidado em domicílio)”, disse Raphael Nepomuceno.
“O hospital tem o propósito de cuidar, um cuidado com qualidade e cuidado humanizado. E quando vem esses desejos que a gente acha que é pertinente, esses sonhos que precisam ser realizados, e existe a possibilidade clínica, possibilidade de equipe, possibilidade de equipamentos, nós sempre nos empenhamos para realizar esse sonho da paciente. A gente considera que esse desejo, um desejo que ela guarda no coração, é muito importante até para sua recuperação, para sua integração com a sua família, para sua integração pessoal, sua realização pessoal. E isso também faz parte do cuidado, e a gente considera isso como um cuidado humanizado, é o nosso propósito e está na nossa visão enquanto hospital universitário e de referência em alta complexidade aqui no Rio Grande do Norte”, expressou a superintendente do Huol-UFRN, Eliane Pereira.