Força de vontade e aceitação fazem parte do dia a dia de quem convive com a doença
Outubro é o mês de conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa (EB), conhecida como a doença da pele de borboleta, uma enfermidade genética rara que causa bolhas e lesões na pele difíceis de cicatrizar. Os jovens que convivem com a enfermidade passam por um processo intenso de aceitação em um período de constantes mudanças na vida.
A influenciadora digital Letícia Paula de Souza, 28 anos, tem Epidermólise Bolhosa e conta que por muito tempo viveu isolada
A influenciadora digital Letícia Paula de Souza, 28 anos, tem Epidermólise Bolhosa e conta que por muito tempo viveu isolada, como ela mesma diz, “em um casulo”. Coisas simples, como escrever, eram um desafio, uma vez que a doença faz com que os dedos das mãos e pés fiquem unidos. “Aprendi a tentar, quantas vezes forem necessárias. Eu posso e sou capaz de conquistar o mundo, só preciso provar algo a mim. Sair do casulo não foi fácil, mas com persistência consegui voar alto”, conta.
A conquista da autonomia é um dos maiores desafios para quem tem EB e durante a pandemia este foi um grande empecilho. “A presença do novo coronavírus tirou um pouco da minha autonomia. Mas nunca me desencorajei por causa da doença, sempre penso que é só na pele, então são pequenas coisas que eu não posso fazer”, detalha a estudante de direito Yasmin Mathias Rocha, 22 anos, de São Paulo (SP), que também tem Epidermólise Bolhosa. Sua rotina inclui duas horas dedicadas aos cuidados com os curativos na pele, trocados com o auxílio da sua avó, além de um estágio de meio período, aulas da faculdade e atividades típicas da idade, como passear de carro, ver os amigos, participar de festas e outros eventos sociais.
A estudante de direito Yasmin Mathias Rocha, 22 anos, de São Paulo (SP), que também tem Epidermólise Bolhosa
A necessidade de isolamento em casos como o da Yasmin foi maior porque a baixa imunidade e as dificuldades respiratórias eram complicadores da Covid-19. “As lesões na pele não são um potencializador da transmissão, mas os problemas respiratórios característicos de quem sofre com a Epidermólise Bolhosa são um ponto de alerta”, explica o Antônio Rangel, enfermeiro e consultor da Vuelo Pharma, empresa que fornece um dos principais produtos utilizados pelos pacientes com epidermólise bolhosa, a Membracel.
Qualidade de vida
Para a estudante de enfermagem Priscila de Almeida Soares Oliveira, 40 anos, mãe de Cassiano, de 13 anos, que também tem Epidermólise Bolhosa, as dificuldades do filho são enxergadas como oportunidades de melhora como ser humano.
João Victor Romeu, estudante de 17 anos, paulistano, que treina diariamente o voleibol
“A Epidermólise Bolhosa, não é uma doença fácil de se lidar, como nenhuma deficiência é, mas nós não podemos mudar o diagnóstico. Então, cabe a nós buscar meios e ferramentas corretas para que ele tenha mais qualidade de vida”, relata.
A qualidade de vida em muitos casos vem por meio do esporte, como é o caso de João Victor Romeu, estudante de 17 anos, paulistano, que treina diariamente o voleibol. “Eu tenho uma rotina bem normal para um adolescente e tento não fazer da doença um impeditivo”, diz.
Tratamento das lesões
Uma das melhores tecnologias disponíveis no mundo é a Membracel, um produto 100% nacional que acelera a cicatrização e regenera a pele em tempo recorde. Além disso, a membrana isola as terminações nervosas, aliviando a dor já na primeira aplicação.
“A Membracel foi o meu primeiro curativo e desde então tive uma melhora muito grande. Melhorou a cicatrização, a dor diminuiu bastante, estou tendo uma boa qualidade de vida”, avalia Letícia. A Membracel é desenvolvida pela indústria farmacêutica Vuelo Pharma e é considerada o curativo do futuro pela sua alta eficácia.