Possível de ser identificada através do teste do pezinho, a fibrose cística, também conhecida como doença do beijo salgado ou mucoviscidose, é uma doença genética rara, ainda sem cura, que acontece por conta de um defeito na condução de uma proteína no organismo, fazendo com que toda a secreção do paciente seja mais espessa que o normal e maisdifícil de ser eliminada. Por conta disto, a pessoa pode apresentar sintomas como pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia e um suor mais salgado que o normal. Quanto antes for identificada, melhor. Por isso é tão importante a realização do teste do pezinho e também do teste do suor – considerado padrão ouro para confirmar ou descartar a hipótese diagnóstica.
Embora ainda não haja cura para a doença, há tratamento que contribui para a melhora da qualidade de vida. No Brasil, existem aproximadamente 6 mil pacientes, de acordo com Registro Brasileiro de Fibrose Cística, mas esse número pode ser muito maior, considerando que a incidência para a doença é de aproximadamente 1 a cada 10 mil nascidos vivos. Infelizmente, muitas pessoas ainda não sabem o que tem, principalmente porque a doença ainda é bastante desconhecida, inclusive pelos profissionais da saúde.
Foi assim comigo, inclusive. Desde bebê, tive em média quatro pneumonias por ano, até os 23 anos, quando enfim descobri o que tinha. Até então, já tinha realizado grandes cirurgias para retirada de partes do pulmão, incontáveis dias em UTIs, até que descobriram a causa raiz de todos os meus graves problemas de saúde.
Pensando em quantas pessoas poderiam estar nesta mesma situação, e também depois de ter um sonho onde eu começava um grupo para ajudar pessoas com problemas respiratórios, fundei em 2011 o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, reconhecido como uma das 10 Melhores ONGs de Pequeno Porte do Brasil. Lutamos, ao lado de pessoas com fibrose cística, familiares, associações e profissionais da saúde, para que todas as pessoas com fibrose cística possam viver com qualidade, com acesso digno e pleno ao que há de melhor em tratamento. Nossa luta tem muitos nomes, muitos propósitos e muitos sonhos. Mas ela precisa ser compartilhada, ouvida e respeitada por outras pessoas, também.
Neste Setembro Roxo, te convido a conhecer mais sobre a fibrose cística e lutar pela vida de milhares de brasileiros. Acesse https://setembroroxo.unidospelavida.org.br e venha lutar conosco.
Verônica Stasiak Bednarzcuk, mestranda em Ciências Farmacêuticas com ênfase em Avaliação de Tecnologias da Saúde pela UFPR; psicóloga; fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística; Membro do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística. Foi diagnosticada com fibrose cística tardiamente aos 23 anos, e, desde então, vem dedicando-se a estudar e trabalhar pelo tema, com foco também em políticas públicas, ATS e Advocacy.